aide face à la maladie

Portrait de océane06

bonjour,

je viens de faire connaissance avec votre site.

je vais exposer mon histoire, qui était une belle rencontre, faite sur le net. Dés les premiers contacts, nous avons quitté le site, et nous nous téléphonions très souvent, car distant de 800 km .Le sud ouest, contre le sud est ! Lors de notre première rencontre, (nous avons fait la moitié du chemin , Montpellier, ce fut le coup de foudre réciproque ! Nous avons fait la navette. Lui, pré-retraite, moi encore en activité, jusqu'à la fin 2011.
Nous prenions nos petits congés ensembles. Début septembre, je devais le rejoindre, et nous devions partir ensembles. Comme , je faisais, un jour sur deux, je lui faisait un petit coucou, juste avant de partir en tournée de patients. Fin août, je le joints, tantôt le matin, ou autres heures de la journée, , Il faisait du bénévolat, participait à toutes les manifestations qui pouvaient se faire dans son village. Là silence complet, début septembre. appels en vain, jusqu'à mi octobre, où, un dimanche soir, (je me disais dernier essaie avant envoi virulent) il me répond , et là................... l'impensable, l'imaginable, lui bel homme, grand, sportif, gentillesse, tendresse, il ne méritait pas ça, m'annonce : " c'est la cata...... j'ai fait un A.V.C., hémiplégique droit, avec tout ce que ceci peut entraîner ! pas facile dans ces conditions,se bat, mais pas simple , ma vie continue autrement. voilà les nouvelles, ne m'en veux pas de ce silence, je ne t'es jamais oublié, ce n'est pas une vie facile maintenant."
et, me fait comprendre, qu'il me rend ma liberté. Le pire, c'est que depuis septembre, je soigne à domicile , des personnes plus âgées 80ans, que lui 58ans, dans le même cas ! donc je connais très bien le contexte. Je n'ai qu'une envie, d'aller le voir , et discuter de vive voix........
qu'en pensez vous ? ou bien respecter son choix ! merci de votre aide. océane06

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Mon conseil serait de te dire

Portrait de S-comme...

Mon conseil serait de te dire "vas-y".

Il te rend "ta" liberté parce que c'est un type bien, mais voilà ! si tu l'aimes, tu n'es pas "libre" de le jeter.
et peut-être que lui aimerait, malgré sa restitution de liberté, que tu viennes.

Alors à ta place, j'irai, quitte à me faire jeter.

Tu connais cette situation, c'est dur pour le malade et l'entourage.
Tu sais aussi qu'à force de volonté, d'exercice et de soutien tu peux retrouver toute ou une partie de tes facultés, surtout si jeune.

Si tu l'aimes, comme cela semble le cas, donne lui ton aide (ou impose lui ton aide carrément).
Si tu ne le fais pas, tu le regretteras, non ?

les personnes gravement atteintes

Portrait de timok

...sont ouvent dans l'ambivalence de sentiments !

je peux en parler car je suis passée par là il y a plus de vingt ans.

Je ne supportais pas que mon mari me voit dans cet état, bouffie de cortisone et douloureuse en réa, puis ensuite au cours des 6 mois de réeducation pour réapprendre à marcher...
Il a été là tous les jours ou presque, en sortant du boulot, et d'une telle solicitude, qu'au bout d'un moment je n'en pouvais plus !! Je ne le voulais pas dans ce rôle de garde malade. Sa place était auprès de nos trois très jeunes enfants, et pour l'anecdote, la petit dernière a fait ses premiers pas...avant moi !

Je ne voulais plus le voir, ni voir personne, d'ailleurs, je ne voulais que me terrer comme un animal blessé... Je ne répondais plus au téléphone, ni famille ni collègues, j'écourtais les visites prétextant de la kiné, je prenais le fauteuil roulant et allait me planquer dans la chambre d'un(e) autre malade...

Et pourtant, une partie de moi réclamait sa présence car même si ce n'était pas le Grand Amour, il était mon compagnon, mon complice, mon ami indéfectible mais il était tellement dans la peur de me perdre qu'il ne savait pas plus que moi prendre du recul face à la situation. J'en ai voulu longtemps au service de ne pas proposer une aide psy costaud..mais l'équipe qui me soignait avait sans doute estimé que comme j'étais infirmière, j'avais toutes les connaissances et donc les ressources en moi...tu parles, deux récidives plus tard, je n'en avais pas beaucoup plus appris, j'étais juste un peu plus en colère !

Mais ce n'est pas le sujet, sauf à te dire que ton expérience professionnelle peut t'aider.

L'ambivalence de sentiment, je suis persuadée que ton ami l'a ressentie et la ressent encore. C'est très dur d'avoir à faire le deuil de ce qu'on a été ( un homme en pleine force physique encore ) et d'avoir à vivre le handicap; le besoin des autres est là, mais il n'est pas question d'être une charge pour eux.

Passé le stade de la réeducation, des ré-apprentissages, ce n'est pas facile de se reconstruire psychiquement, et même si l'on souhaite faire ce travail loin de regard des personnes qui nous aiment, pour les protéger aussi, va savoir, ce regard est important.

La nature de ce regard est important, voire capital ! Les personnes malades ne veulent pas de pitié, mais un regard bienveillant, accueillant, aidant. Tout en elles crie : je suis la même à l'intérieur, c'est l'enveloppe qui s'est modifiée.

Je pense que tu as rencontré un homme d'exception, qui t'a parlé avec franchise : sa vie continue autrement, il te l'a signifié, et c'est bien sûr la réalité, et cette réalité, il sait que tu peux la comprendre...

Reste en contact avec lui, fais lui part de ton envie/besoin de le voir, qu'il entende bien que ce n'est pas l'homme blessé que tu as envie de voir, mais celui qu'il a toujours été... ( et qui pourtant n'est plus ! Cornélien, hein ? )

Il a sans doute beaucoup d'appréhension par rapport aux réactions de son corps; l'hémicorps atteint reste souvent hyper sensible, la moindre caresse peut faire naître une brûlure intolérable...sache-le, mais sache aussi que le besoin d'être touché avec tendresse, avec amour est vital; c'est comme vouloir que la main aimée redessine les contour d'un corps qu'il sent morcelé.

Je ne peux que te conseiller de lui rendre visite, mais n'augure rien de la suite en terme de projets communs..c'est lui qui te guidera. La maladie est capable du pire comme du meilleur, séparer les couples les plus unis ou les porter dans une nouvelle dimension.

C'est à la croisée de ces nouveaux chemins que vont se révéler vos essentiels, et il y aura adéquation ou pas. Mais si tu n'y vas pas, tu ne le sauras pas, et comme dit S-comme, à toi les regrets, voire la culpabilité , alors vas-y le coeur le plus léger possible.

Toujours sur cette planète

Portrait de timok

bien campée sur mes deux gambettes ! (Je t'aurais contactée par mail perso sur LC mais tu " n'es pas contactable " PS : il y a à la page de ton compte une case à cocher....ou pas, chacune fait comme elle veut)
Celles qui me lisent depuis 2 ans me connaissent mieux, dans ce drôle d'anomymat, mais je peux te faire un résumé, lol !

Je travaille à 3/4 de temps depuis ma maladie, le temps plein m'est interdit ; c'est assez confortable mais peu lucratif, ( on ne peut pas tout avoir, hein ? ) et je n'ai pas l'intention de m'arrêter. La santé, ça va ça vient, comme pour chacune de nous je pense, je suis simplement un peu plus fragile du dos mais si je l'oublie au quotidien , le rappel à l'ordre est tonitruant !!

Mais je suppose que ta question va au delà des problèmes physiques surmontés... Alors voici quelques tranches de ma vie :

J'ai divorcé il y a deux ans, mais pendant + de 10 ans ce " projet " avait mûri, donc avec mon ex, nous sommes l'un pour l'autre des amis on ne peut plus solides; Après ma maladie, j'ai eu la chance de rencontrer une psy-psy hors norme et avec elle, la révélation du génosociogramme et des constellations familiales...elle a vu toute la famille à l'époque car nous avions tous bien besoin de comprendre pourquoi la mort nous semblait parfois la seule issue aux problèmes... Maintenant, tout le monde va bien, fait son chemin en étant libéré de son passé , enfin !

Sentimentalement, tout va pour le mieux après une rupture douloureuse que j'ai provoquée car le monsieur buvait. Ma tolérance, mon ouverture d'esprit et mon amour pour lui ont buté sur l'alcool, mais sans regrets car je sais ce qu'il a su néanmoins m'apporter.

Depuis un an, celui que j'appelle mon Ange partage ma vie ( et passe pour un démon aux yeux de quelques unes ici, ce que j'admets volontier car elles ne le connaissent que par ce que j'en ai dit , lol !) et nous sommes très heureux de ce que nous batissons pas à pas. Il est un homme apaisant et mes vieux parents l'apprécient beaucoup. De son côté, son divorce est conflictuel, et il regrette de ne pas pouvoir réussir avec son épouse ce que mon ex-mari et moi avons réussi. L'ange et l'ex s'estiment, leur présence à Noël avec les enfants a été un vrai cadeau, et si je fais parfois les frais de leur bonne entente en toute intelligence, c'est que j'ai quelque travers qui les énervent tous les deux, à savoir toujours me dévaloriser, lol ! Bref, ça vanne, mais que c'est bon de voir ces deux-là rigoler à mes dépends, car c'est pour me faire avancer !

Voilà, j'estime être une femme comblée, et si matériellement je sais me contenter de peu, voire me débarasser du superflu, il n'en n'est pas de même pour les relations humaines où là je suis exigeante ! Dame, au boulot,( je bosse en soins palliatifs ) je dois revoir souvent à la baisse mes objectifs pour l'équipe car en terme de travail sur soi, les filles n'ont pas le même degrès de prise de conscience, ni la capacité pour le faire au moment où moi j'estime qu'il le faudrait. Bref, des fois mon bureau est le bureau des pleurs, mais on pleure aussi dans le couloir quand un dècès nous touche plus qu'un autre..

Exigeante, je le suis pour moi même, je dirais même que je n'ai pas eu d'autre choix que celui-là après ma maladie, mais ce n'est pas incompatible avec " le lâcher prise " . Je me fustige souvent, je me cherche encore et toujours avec parfois du mal à accepter ce que mon corps est devenu, mais les complexes sont dans ma tête, me disent les gens, alors...comme je te le disais, ce n'est pas l'enveloppe qui importe, mais ce qu'il y a dedans !

Ce que j'ai à coeur de chercher, c'est ne pas tricher avec ce que je suis; ni avec les autres ! J'ai été très gâtée par les fées qui se sont penchées sur mon berceau, j'ai fait des envieuses et des jalouses car je réussissais tout...sauf à me rendre heureuse ! La maladie ( quand j'en ai eu " plein le dos ", hein, ça parle, ça , forcément !! ) s'est chargée de me mettre un violent coup de pied au cul mais je ne peux que dire MERCI ! Merci à la vie qui m'a remis le pied à l'étrier, car j'ai compris que le bonheur, ce n'est pas des autres qu'il faut l'attendre; il faut d'abord se libérer (de ) soi même pour en être LA source !

Voilà où j'en suis aujourd'hui : je m'aime, je me sens présente au monde, je sais vivre l'instant présent, et je peux dire que oui, maintenant je sais AIMER. Et on me le rend bien..

Pars le coeur tranquille voir ton ami et vivez à fond ces moments rien que vous deux ! Bises

PS : je suis toujours aussi bavarde... ( en contrepoids quand je me dois de n'être que dans l'écoute ??)
Si dans ce que j'écris il y a une toute petite chose qui fait tilt à quelqu'une, ben je n'aurai pas perdu mon temps ...

Océane, voilà un pseudo

Portrait de timok

qui te va à merveille !
Hisse donc la grand' voile et vogue vers ton amour, je te souhaite des vents favorables !
De toute façon, quelque chose me dit que les courants contraires ne t'effraient pas...
Bises

C'est très triste

Portrait de Mangue

Cette histoire qui commençait super bien pour vous deux.

On ne peut rien faire face à la maladie, il te rend ta liberté c'est un mec bien, mais toi, que feras-tu ?

C'est tout à ton honneur

Portrait de Mangue

Je te souhaite du courage et beaucoup de bonheur